Welkom bij de Stichting EDS-Fonds.
Wij zijn een patientenorganisatie waarbij belangenbehartiging en patientenparticipatie beiden een hoofdrol hebben. Het EDS-Fonds bestaat sinds 2014 en heeft in 2017 de officiele status van ‘Stichting’ gekregen bij de notaris. Er moet meer bekendheid komen en dit betekent ook Expertisecentra voor het Ehlers-Danlos Syndroom.
Onder het motto Onbekend maakt onbemind; zijn wij van mening dat, wanneer men niet weet wat EDS is, men ook nooit bereid is om te doneren. Er is veel geld nodig voor onderzoek naar deze erfelijke en aangeboren aandoening. Het is een mutatie in het bindweefsel (de lijm van ons lichaam), waardoor mensen met EDS (er zijn meerdere typen) veel hinder ondervinden in het dagelijks functioneren omdat zij geen steun hebben van alles dat uit bindweefsel bestaat. Dit openbaart zich onder andere in: losse gewrichten, die makkelijk uit de kom gaan, kwetsbare en vaak elastische huid, verzakken van organen en bij het vaattype zelfs scheuren van grote slagaders en organen met de dood tot gevolg! Het doel van de stichting is als eerste om meer bekendheid te krijgen, daardoor meer bewustzijn van deze aandoening en het leven met deze aandoening. Uiteindelijk krijgen mensen met EDS dan erkenning en herkenning. Wij willen voorlichting geven, interviews afnemen met medische professionals, lotgenoten ondersteunen bij hun actie voor meer bekendheid van EDS (Onbeperkte Elfstedentocht o.a.):
“Alles om meer bekendheid te krijgen zodat we straks kunnen zeggen Bekend maakt bemind!”
Kent u ons YouTube kanaal al?
Vanaf het moment dat men op de hoogte is van deze complexe aandoening, krijgt men meer begrip en daardoor zal men geld willen doneren. Wij hopen dat er meer sponsoring en fondsen zullen komen waarmee dan meer onderzoek gedaan kan worden, want alleen op die manier valt er iets te veranderen aan het leven van mensen met EDS!
Voor sponsoring kunt u contact met ons opnemen via info@stichtingedsfonds.com.
U kunt al vanaf 1 euro/maand een verschil maken:
EDS-Fonds, NL67 BUNQ 2206 4696 93 ovv DONATIE
of EENMALIG VIA
Wij openen deuren waar deze voor anderen gesloten bleven…………………..